wille

Lille Wille och sambon Oliver är på kalas. jag stanna hemma efter en spya inatt och sen inte mått hundra under dagen. Men annars då, jag mår inte sämre än vad jag gör en annan dag. Jag klarar inte av att se andra barn, yngre eller lika gamla som Wille.

Det orkar jag inte. Det blir för mycket. Jag börjar gråta varje gång Liberos nya blöjreklam kommer på tv:n. Jag vaknar mitt i natten och gråter. Just nu känns det som allt kommer bryta ner mig totalt, finns ingen ork till att städa eller vara trevligt. Ursäkta hur jag skriver, men jag har ju skapad denna blogg för att jag ska kunna skriva av mig om exakt hur jag mår.

och det känns som att läkarna döljer något, som senast vi va hos doktorn. Först i Uppsala fick vi veta att det satt i benen och bara i benen. Men nu senast vi var hos doktor här hemma i Dalarna fick vi veta att det finns i hela kroppen, vilket gör att i framtiden kan kanske det bryta ut i tex armen.

Det som får det att göra ännu ondare är att sjukdomen sitter i cellerna. Celler har man i hela kroppen, hjärtat, levern, muskler. Och att det kan flytta sig och kanske bryta ut på levern eller annat organ, gör så himla ont i mig.

VARFÖR min lilla skrutt, varför inte jag? VARFÖR!!!

Jag är lyckligt Kär i min Oliver. Och älskar honom mer och mer för varje sekund som går, och det är han jag vill leva mitt liv med. Min son Wille älskar också Oliver, dom har jätte skoj tillsammans, och det är bra. När jag behöver lite avlastning att få kunna hoppa in i duschen utan att det ska vara skrik och bråk. Som leder till en massa stress.  Dom är mina pojkar och jag älskar båda av hela mitt hjärta!

/mami L

... Dåligt med skrivning, men tid finns inte alltid när man har en son som måste ha mera hjälp än andra.

Dom senaste dagarna har Lille Wille ätit jätte dåligt. Ingenting duger. Han som måste äta lite mer än vad en "frisk" 2 åring gör, för att få den dära extra energin. Klämmer man på hans lår känns det bara som hud och ben. Känns som att hans muskler håller på att tyna bort. Och eftersom han inte äter, så går han ju ner i vikt. Och han har ingen ork alls till att vara glad. Så nu i några dagar har han  för det mesta bara vart grinig och väldigt mammig. Men det spelar ingen roll vad jag gör, det blir bara fel ändå.

Nog om negativt nu. Bara blicka framåt.

Har ingen aning om vad jag ska skriva. Så fråga lite frågor så svarar jag senare idag eller imorgon.

/mami L

.. Har fått många frågor och självklart kommer jag att svara på alla, när jag läst dom! Kommer svara här i bloggen om det inte är nått som jag känner att det behöver jag inte skriva ut, men kommer alltid svara på nått sätt!

Först, Tack för alla go komentarer!

Många undrar hur gammal jag var när jag fick min son och hur gammal jag är nu.

Jag var 18 när Lille Wille föddes, och plussar man på 2 år, efterson att Wille fyller 2 om ca en vecka, så betyder det att jag är 20 ;)

Sen var det en fråga om Wille framtid, Om medicin kommer gör det bättre eller om det finns operationer.

Han kommer alltid att vara försvagad i sina muskler, det går inte att bota.

Det är en väldigt sällsynt sjukdom som drabbar ca 1 på 20 000 per år, vilket inte är mycket.

Han äter medicin som ska hjälpa honom att orka mer, det vill säga orka gå mer och sånt.

Eftersom att det sitter i cellerna så finns det ingen operation man kan göra, men vi lever ju på 2000-talet så inget är omöjligt om 10 15 år. 

Eftersom att Wille inte orkar gå speciellt mycket, så kommer han att få en rullstol. Så han kan förflytta sig själv. För nu är det jag eller min underbara älskling Oliver som bär Wille dit han vill. Och han blir inte direkt lättare ju äldre han blir.

Men det är inget jag ser negativt på, Wille kommer ju bli det ballaste på dagis/skolan. Och jag vet att han kommer tycka det är väldigt roligt att köra in i saker och även över nåns tår :)

Wille kommer leva med den här sjkdomen. Men han kommer fortfarande vara lilla solstålen med dom extra busiga ögonen, som för det mesta är glad..

Nu ska vi snart äta lite mat, då sambon håller på att göra egna hamburgare, MUMS!

/mami L

... Detta kommer inte alls bli lika långt, tror jag.

Det är mycket nu som händer så här i början när man fått veta. Har bara vetat i ca 2 månader snart. Men det är en väldigt stor omställning. Det är läkarbesök, sjukgymnast o medicin som man inte får glömma ge. Så det är inte så bara att leva vidare.

Just nu, i skrivande stund så är vi båda inte så krya. Wille är mest sjuk, med lite feber och väldigt förskyld. Undrar om det kan vara öroninflamation på gång. Jag känner mig bara allmänt slut i hela kroppen. Huvudet är tungt och det dunkar för det mesta hela tiden.

Idag sov Wille mellan 9 och strax efter 12 var klockan innan han vaknade. Så nu har vi nyss ätit lite spagetti o köttfärssås. Och snart blir det att ta en liten bit av den nybakade kladdkakan som jag nyss tog ur ugnen. MUMS!

Och snart så kommer underbara älsklingen hem.  Nu ska vi kika på lite film och mysa i soffan fram tills dess.

/mami L