... Då ska vi se, Vart ska man börja.
Ja, säg det.

Min son, Wille, har nyss fått en diagnos med en obotlig muskelsjukdom. Jag har fått höra namnet så många gånger men det har aldrig fasnat. Det har att göra med mitokondrierna som finns i varje cell i hela kroppen. Men i Willes fall så funkar dom inte som dom ska i benmusklerna, vilket gör att han har svårare att gå och orka med.

Tänkte ta allt från början hur det upptäcktes och så vidare.

En frisk liten son föddes i början av november 2008, han var lite liten men inget som var nått allvarligt. Allt gick som det skulle med mat, utveckling, ja allt som alla bebisar gör. Dom växer och blir större hela tiden. Den 15 januari 2010 började sonen att gå. Vist hade han gått innan men bara längs med möbler och med gåvagn. Han var då ca 14 månader. Han stapplade väldigt mycket, men som man tänkte det gör alla små när som precis börjat att gå. Tiden gick, men inte utvecklingen på att bli stadigare när Wille gick. Dagis rekomenderade att kolla höften, om det var den som kunde spöka.

Bokade tid till en ortoped. Nej höften såg bra ut och vi skickades hem. Men ändå vart det inge bättre, utan det vart sämre och sämre. Till slut kunde nu inte wille gå mer än 3 4 steg innan han ramlade ihop. Då ringde jag till en specialist barnläkare som vi träffat en gång tidigare med Wille. Han bad oss att komma så han kunde undersöka. Vi hade nu från Januari till Augusti inte fått hjälp och det tog 5 minuter för honom och se att det var nått som inte stod rätt till. Dagen efter vart vi inlagda på Sjukhuset för en magnetröntgen och att ta vätska ur ryggen på lille Wille. För att förhoppningsvis få svar på vad det var som gjorde att han inte orkade. Men inget av dom proverna/testerna visade nått.

Förutom ett. Som visade att Wille producerar för mycket mjölksyra, hela tiden även när han vilar. Ni vet, det man får när man sprungit en 1 mil typ. Läkaren ringer uppsala sjukhus och en vecka senare så är man nera i Uppsala för att göra en muskelbiopsi. Vilket betyder att dom tog ut en del av Willes muskel i låret och sydde igen. Muskelbiten skulle undersökas och det skulle ta 3 4 veckor innan man fått svar på vad det var. Åkte tillbaka hem till underbara staden i Dalarna och min kära sambo Oliver. 

Tiden gick och fick ett samtal från Uppsala att dom fått ett svar och ville att vi skulle komma ner till veckan efter.
Tog tåget ner igen. Sen fick var det som att man fick en "knock out", det mesta är svart. När läkaren sitter där på stolen framför mig och andas tungt, nästan som en suck. Innan han säger, dom orden ingen mamma vill höra om sitt barn, sin lilla skatt, sitt lilla mirakel.

Viste inte vart man skulle ta vägen, dom hade sturlat till det och inte lyckas ge oss ett enskilt rum som skulle vara klart när vi kom, men det var inte klart så kl halv 9 på kvällen fick vi rummet. Och då hade jag fått vetat vid 2 tiden hur det låg till.
Gick ut ringde pappa, mamma och min älskade sambo. Man hörde på allas röster att dom vart nedstämda och och även tårar. Jag ville bara vara hemma då, och kramas med min sambo, även mamma och pappa.
Det vart som ett stort hål i mig, det är det fortfarande. Har inte mycket ork. Men jag biter ihop. Jag tänker vara stak för min son!



Det vart ett väldigt långt inlägg, så jag fortsätter på det senare idag eller imorgon, vi får se hur mycket orken vill vara med.

/mami L