... idag tog vi ingen sovmorgon. 10 i 6 gick Oliver in till wille då han var ledsen. En stund senare gick jag in men inte ville Lille Skrutten somna om heller. Så vi gick upp och åt frukost med älskade innan han for till jobbet.

Just nu sitter vi och kollar lite på Playhouse Disney innan vi ska göra lite grejer. Men eftersom det vart en tidig morgon tar vi en mjukstart på dagen.. Men nu är det dax att klä lille Wille och sedan kanske ta cykeln, en sväng. ser inte så halt ut.. Vågar kanske inte chansa.

/mami L

... Vissa stunder mår jag bra, andra stunder mår jag pyton. Idag har jag mått ganska mycket pyton,  men känns som att det börjar krypa ur mig nu.

När jag kommer ner till botten och måt skit vet jag inte vart jag ska ta vägen. Känns som det inte finns nån jag kan höra av mig till och få prata av mig. men jag vet att  det finns folk jag kan ringa. Men jag gör det inte. jag vill inte att folk ska känna att dom måste lyssna eller bry sig, förstår ni?

Jag vill inte höra : "jag vet hur det känns", jag förstår dig" och sånna saker. För det gör ni/dom/den inte!

Det är jag som har en son som är sjuk, Inte ni/dom/den som jag pratar med.

Har kollat runt lite på nätet och försökt hitta nån sida där man kan få kontakt med andra i samma situation. För ingen i min närhet har rätt till attt säga dom vet hur det är eller hur jag mår! För dom har ingen anning!

Nu vill jag bara att min kära ska komma hem från jobbet och hålla om mig!

Jag älskar Dig, Oliver!

/mami L

... det är väldigt tomt här hemma förtillfället. Wille har åkt till sin pappa och min älskling Oliver jobbar.

Idag har sjukgymnasten vart här på besök. Det gick jätte bra och wille har nu fått en gåstol/rullator. Den är jätte söt! Och det var underbart att se hur han kunde ta sig fram själv.

Wille visade alla sina leksaker för sjukgymnaste och dom lekte och samtidigt fick jag se vad man kunde göra för att hjälpa Wille lite mera.

Har sedan försökt skriva ner ett "brev" till försäkringskassan, men det får mig bara gråta. Orkar inte! Vill inte att han ska vara sjuk! Vill verkligen bara inte!

Nu måste jag ta tag i nått att göra, kan inte sitta ner i soffan hela dagen. Börja lite smått med maten kan jag göra.

/mami L

... äntligen lite tid över.

Helgen har vart full med en massa kalas. Wille har fått en massa fina saker! Han verkligen älskar alla saker.

Imorgon är det tillbaka till vardagen och det innebär för min del att träffa Kurator och fylla i en massa papper. Sen kommer kanske sjukgymnasten hem på besök, nu i början av veckan. En dag i taget!

Det kändes som att jag verkligen behövde skriva av mig, men nu värkar det inte så!

/mami L

... Här är vi inte still en sekund känns det som. Lille Wille är hos sin pappa, ska hämta han senare. Älsklingen Oliver åkte precis till gymet och jag satte mig ner för att andas lite innan all tvätt ska hängas. Sen ska det STOR städas klart, eftersom det är kalas hela helgen, då lille Wille fyller 2 på måndag. Tänk vad tiden går fort!

Och nu är maskinen klar med minst 8 kg tvätt. Bara rycka i!

/ Mami L

.. Har fått många frågor och självklart kommer jag att svara på alla, när jag läst dom! Kommer svara här i bloggen om det inte är nått som jag känner att det behöver jag inte skriva ut, men kommer alltid svara på nått sätt!

Först, Tack för alla go komentarer!

Många undrar hur gammal jag var när jag fick min son och hur gammal jag är nu.

Jag var 18 när Lille Wille föddes, och plussar man på 2 år, efterson att Wille fyller 2 om ca en vecka, så betyder det att jag är 20 ;)

Sen var det en fråga om Wille framtid, Om medicin kommer gör det bättre eller om det finns operationer.

Han kommer alltid att vara försvagad i sina muskler, det går inte att bota.

Det är en väldigt sällsynt sjukdom som drabbar ca 1 på 20 000 per år, vilket inte är mycket.

Han äter medicin som ska hjälpa honom att orka mer, det vill säga orka gå mer och sånt.

Eftersom att det sitter i cellerna så finns det ingen operation man kan göra, men vi lever ju på 2000-talet så inget är omöjligt om 10 15 år. 

Eftersom att Wille inte orkar gå speciellt mycket, så kommer han att få en rullstol. Så han kan förflytta sig själv. För nu är det jag eller min underbara älskling Oliver som bär Wille dit han vill. Och han blir inte direkt lättare ju äldre han blir.

Men det är inget jag ser negativt på, Wille kommer ju bli det ballaste på dagis/skolan. Och jag vet att han kommer tycka det är väldigt roligt att köra in i saker och även över nåns tår :)

Wille kommer leva med den här sjkdomen. Men han kommer fortfarande vara lilla solstålen med dom extra busiga ögonen, som för det mesta är glad..

Nu ska vi snart äta lite mat, då sambon håller på att göra egna hamburgare, MUMS!

/mami L